Artigo 

Profa. Rosemary Fernandes  

Rosemary Fernandes: Mestre em promoção e qualidade de vida pelo Centro de Estudos de Saúde  

Coletiva da Faculdade de Medicina do ABC. Graduada em Pedagogia, Especializações em Orientação e  

Mobilidade para Deficientes Visuais, Psicomotricidade, Atendimento Educacional Especializado, Direito  Educacional, Neurociências da Aprendizagem e Neuropsicopedagogia. Professora do ensino superior e professora efetiva da rede pública estadual. Com experiência de 19 anos no ensino superior, entre docência e coordenação deste seguimento. Professor orientador de pesquisa científica e orientação de  trabalho, conclusão de curso e PIBID.  

Amanda Cilini  

Pedagoga e pós-graduanda em neurociências e aprendizagem aluna de pesquisa científica   

RESUMO: O presente artigo aborda o autismo e as peculiaridades no desenvolvimento da linguagem escrita e falada, no que tange utilização da consciência fonológica neste processo tão importante na educação básica de qualquer criança, principalmente tratando-se de autista e como pode ajudar e processo de aprendizagem do educando de forma simples, eficaz e agradável. 

PALAVRAS-CHAVE: autismo, consciência fonológica, leitura, escrita, aprendizagem 

INTRODUÇÃO 

O presente trabalho tem como objetivo observar as contribuições do desenvolvimento  cognitivo e desenvolvimental do processo de alfabetização com a utilização da consciência fonológica como instrumento  mediador  para crianças com Espectro Autista. Sabemos que o número de crianças com esta condição tem crescido cada vez mais na sociedade e, consequentemente no ambiente escolar, onde por muitas vezes, as unidades de escolarização não têm as condições propícias para o desenvolvimento pleno cognitivo do aprendente. Desta forma, emerge, então, preocupações em como incluí-las de fato neste espaço, em como alfabetizá-las e de que maneira ocorre a aprendizagem com qualidade e acessibilidade aos currículos adaptados a cada especificidade. 

Durante o processo de alfabetização de uma criança sem qualquer distúrbio, o desenvolvimento da consciência fonológica será crucial à aquisição da leitura e escrita, e acreditando-se que poderá contribuir também na alfabetização de crianças que demonstram qualquer etiologia. A consciência fonológica será para criança perceber o segmento sonoro das palavras, ou seja, entender que as palavras possuem sons que podem ser representadas por meio da escrita, e assim nos leva compreender uma necessidade de ser feito um trabalho em conjunto com as famílias, a escola e um grupo de apoio multidisciplinar. 

 A criança com autismo têm certa complexidade em relação a aprendizagem da escrita e da leitura, pois envolve partes cognitivas que  afetam a capacidade de receber, processar e analisar as palavras de uma forma adequada. Diante deste desafio fica evidente o quanto será importante que o professor conheça os aspectos cognitivos que abrangem a aquisição da leitura e escrita como também tenha o conhecimento nos  transtornos globais de desenvolvimento. 

A partir do que foi exposto, delimitamos nosso estudo em observar de que maneira a alfabetização por meio do desenvolvimento da consciência fonológica pode favorecer a aprendizagem de alunos com autismo. Para tanto, o método utilizado foi a pesquisa qualitativa por meio de utilização de atividades fônicas onde destacamos os sons das letras tornando mais simples o processo.   

O desenvolvimento deste artigo partiu da leitura e análises de textos de autores relacionados ao estudo e da observação e intervenção de alunos autistas de uma escola da rede estadual de São Paulo-SP, onde foram trabalhadas num total de 8 crianças com autismo em seus diversificados níveis.  

Esperamos que este estudo auxilie o educador com relação ao autismo e a consciência fonológica como também oriente as famílias e estudantes que possam encontrar pelo caminho crianças com Transtornos de Desenvolvimento Global, para que a sua qualidade de vida seja equitativa com os demais. 

 A primeira vez a se ouvir o termo Autismo foi através do psiquiatra austríaco Eugen Bleuler que relacionava esse termo a crianças que sofriam de Esquizofrenia. Em 1943 outro psiquiatra, Leo Kanner, conseguiu descrever e diferenciar questões de comportamento entendendo que se tratava de um distúrbio que acomete partes de relações sociais. Considerada um distúrbio global que afeta a linguagem, o desenvolvimento social e o desenvolvimento cognitivo.   

 Kanner (1943), passou a descrever em um caderno 11 casos de crianças com esse tipo de comportamento e relata que: 

           “O excepcional, o patognomônico, a desordem fundamental é a inaptidão das crianças para estabelecer relações normais com as pessoas e para reagir normalmente às situações desde o início da vida” (Kanner, 1983:2532)  

O autismo costuma a ser identificado ainda no início da infância por volta de 1 ano e meio a 3 anos e segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), 70 milhões de pessoas em todo o mundo são autistas, com maior incidência no sexo masculino. Seu desenvolvimento físico apresenta características normais, no entanto tem um bloqueio em firmar relações sociais e mesmo afetivas. As causas do autismo ainda são desconhecidas, porém tem se investido cada vez mais em pesquisas nesse campo.  

Sendo assim, segundo os estudos apresentados Leo Kanner veio a concluir que:                           

              “portanto, que estas crianças vieram ao mundo com uma incapacidade inata para o contato afetivo usual com as pessoas, biologicamente previsto, exatamente como as outras crianças vêm ao  mundo com deficiências físicas ou intelectuais.”    (Kanner, 1943:2304)   

 A incompreensão sobre o autismo e as demais deficiências contribuíram para que as pessoas  acometidas fossem mantidas à margem da sociedade. Durante muitos anos a educação especial no Brasil foi oferecida de maneira assistencialista sem finalidade educativa, onde desconsideravam as competências e habilidades de qualquer indivíduo que apresentasse alguma desordem em sua aprendizagem, sendo assim, muitos eram colocados em manicômios, e instituições psiquiátricas atribuíam os mesmos procedimentos utilizados em pacientes com várias etiologias demenciais. Após anos de lutas, o direito à educação das pessoas com deficiência é amparado  pela Constituição de 1998 em seu  Capítulo III – da educação, da cultura e do desporto - Seção I – Da educação, declara em seu Art. 208 que: 

   “O dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de: [...] III. atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de  ensino”.  

Diante a afirmação, podemos inferir que a educação  das crianças com autismo hoje se constitui como sendo um desafio aos docentes e, estes tem papel fundamental nesse processo, cabe a eles direcionar  atenção às áreas de interação social, comunicacional e comportamental desses educandos proporcionando de fato sua inclusão não somente no espaço escolar, mas na sociedade de modo geral, garantindo a sua vez e voz. Portanto, a alfabetização desses sujeitos será de extrema importância para  sua plena cidadania, onde  a estimulação da consciência fonológica em indivíduos com dificuldades de aprendizagem será especialmente colaboradora e mediadora, facilitando o processo cognitivo não somente na alfabetização, mas na aquisição de outras competências e habilidades. 

A Consciência Fonológica é uma das competências do enfoque Metalinguístico  (capacidade de pensar sobre a linguagem de forma consciente), e consiste em um conjunto de habilidades que nos permite refletir e manipular sobre as partes sonoras das palavras, por meio do desenvolvimento de três níveis: consciência de rimas e aliterações, consciência de sílabas e consciência dos fonemas. Os estudos relacionados a consciência fonológica atribuem a este conjunto de habilidades, um papel fundamental no processo de aquisição da leitura e escrita, pois para a aprendizagem do funcionamento do Sistema de Escrita Alfabético a criança precisa aprender a fazer a conversão grafema\ fonema, a princípio conhecendo o  nome das letras, perceber que as palavras podem ser divididas em unidades menores que são as sílabas e estas podem ser divididas em unidades menores ainda que são os fonemas, refletindo sobre os sons das palavras, compreender que a escrita é a representação da fala. 

Apesar da escassez na literatura acerca da consciência fonológica será possível verificar por meio de um levantamento bibliográfico entre Brasil e Portugal, que há um consenso entre os estudiosos do assunto de que o estímulo com exercícios propícios ao desenvolvimento da consciência fonológica favorecem a alfabetização das crianças.  

   “Segundo Capovilla & Capovilla (2003), diversos trabalhos têm concluído que esta habilidade está relacionada com o desenvolvimento  e aquisição da linguagem escrita, de maneira que a importância da consciência fonológica tem sido bem reconhecida para o  processo de  aquisição da leitura e da  escrita.”  

CONCLUSÃO 

As crianças com autismo foram observadas durante o segundo semestre letivo de 2018 e o primeiro semestre letivo de 2019. Durante essas observações, que aconteciam 2 vezes por semana, no qual  foram realizadas intervenções por meio de atividades orais, escritas e interativas (por meio de imagens ou fotos) de segmentação de palavras em sílabas, rimas e aliteração.  Trabalhando com um sistema de figuras e atividades que envolvem habilidades cognitivas, linguísticas e mesmo a memória que vem a ajudar tanto a compreensão como a comunicação com os alunos.    

Muitas das atividades realizadas consistem em práticas simples (para uma criança típica) com foco por partes, onde se mostraram um melhor desenvolvimento do que com as que envolviam um todo de informações, considerando-as complexas. 

Foram desenvolvidas atividades com 6 crianças no total, sendo 5 do sexo e 1 do sexo feminino, no qual cada atividade foram trabalhadas individualmente ou em grupos pequenos de 3 crianças por 3 horas, com algumas pausas.  

Os resultados obtidos no estudo identificaram progressos, ainda que razoável em alguns casos. As crianças que participaram apresentaram ganhos significativos em aspectos como melhora na leitura, consciência fonológica, melhora no conhecimento das letras e seus respectivos sons, além do desenvolvimento verbal.  

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS:  

BRASIL, Constituição (1988). Constituição da República Federativa do Brasil. Brasília DF. 

Senado 1988. 

Capovilla A. G. S. & Capovilla, F. C. (2003) Alfabetização: Método fônico. São Paulo, SP: Memnon  MELLO, Ana Maria S. Ros de, Autismo: guia prático. 5 ed. São Paulo: AMA; Brasília: CORDE, 2007.  

https://autismoerealidade.org.br/o-que-e-o-autismo/  Acesso em 19 de junho, de 2019 https://www.ama.org.br/site/autismo/diagnostico/  Acesso em 19 de junho, de 2019  

http://schwartzman.com.br/power-point-em-que-sao-apresentadas-as-causas-

conhecidasdos-transtornos-do-espectro-do-autismo/ Acesso em 19 de junho, de 2019  

Artigo 

Por:

Prof. Rosemary Fernandes

Prof. Assis de Jesus Pereira

Prof. Allan Regis dos Santos

Este artigo terá como finalidade reunir informações sobre a necessidade de um olhar mais diferenciado para os adultos  em idade madura do país, principalmente quando nos referimos à alfabetização dessa população. Assim, portanto, faremos um breve levantamento da revisão bibliográfica e alguns registros de dados que apontam para questão dos idosos brasileiros, que demonstram um grande índice na taxa do analfabetismo. Portanto, verificamos a necessidade de se trazer para as classes de alfabetização as pessoas em idade madura, em programas que levem em consideração os anos de vida como um valioso caminho de experiência, pois estes trazem em seu bojo, um relato muito rico e que deverá fazer parte do cotidiano do CEEJA. Desta forma o estudo levanta algumas questões, como a necessidade de classes de alfabetização nos CEEJAS, que sejam acessíveis e adequadas esta população, respeitando as limitações naturais da idade; uso de metodologias e materiais didáticos que considerem as características e a realidade dos adultos da terceira idade.

Sabemos que o Brasil terá até 2030, a maior população de idosos do mundo, com um agravante,  muitos são ainda analfabetos ou semianalfabetos, o que difere perante aos outros países, que atuam de forma pontual na qualidade de vida destes. Com isto, podemos dizer que a alfabetizar pessoas da terceira idade significa devolver, mesmo que com o atraso da indiferença, a oportunidade de um reencontro ou encontro dessa população com os infinitos conhecimentos que o prazer do saber ler e escrever proporciona ao ser humano. Será assim que o idoso poderá reencontrar o caminho de volta à sala de aula, e atender a esse importante chamamento, principalmente os adultos da terceira idade, e livrar-se de preconceitos estabelecidos ao longo do tempo, a exemplo daquele que rotula o idoso como incapaz de aprender, rompendo  com as barreiras que impedem a sua imprescindível presença como parte do desenvolvimento da humanidade.

Sendo assim, podemos evidenciar que com a chegada  da terceira idade, faz com que ocorram as naturais limitações sobre o corpo, mas não deve ser encarada como aposentadoria, estagnação ou impedimentos da vida. E, quando retratamos sobre preconceitos, mitos e ideias errôneas sobre o envelhecer, que somados às mudanças, perdas e incertezas que acompanham essa etapa da vida, Santos (2004) observa que “esses fantasmas do envelhecer dificultam a relação das pessoas com essa nova imagem, levando-as a rejeitar o envelhecimento como um processo dinâmico, gradual, natural e inevitável”.  Quando o adulto em idade madura entra nos espaços escolares para aprender a ler e a escrever começa a viver no ambiente do diálogo salutar, que respeita a experiência de vida de cada aluno, levando em conta os processos anteriores de escolarização e as falhas apresentadas durante o percurso desta população. Assim, como Paulo Freire,  que traz em seus pensamentos  a valorização, a esperança e o espírito de humanização, levando este pensamento adiante para o ambiente da educação.

Com este intuito ensino do CEEJA tem se demonstrado com uma modalidade educacional voltada para o perfil de todas as classes sociais, devido fato de que sua clientela na maioria das vezes são trabalhadores de subempregados, donas de casa que outrora não obtiveram oportunidades de estudar, excluídos intelectualmente e pessoas que possuem idade fora nível da escolar regular. Isso demonstra a notoriedade da questão sobre o tema. As classes da CEEJA também recebem sujeitos com nível cultural e educacional diferenciado, que torna às vezes tarefa mais árdua tanto para os docentes no ensinamento, quanto para os discentes na aprendizagem.

De acordo com Oliveira (2012, p.05 apud Campos 2003), os motivos para o abandono escolar podem ser ilustrados a partir do momento em que o aluno deixa a escola para trabalhar; quando as condições de acesso e segurança são precárias; os horários são incompatíveis com as responsabilidades que se viram obrigados a assumir; evadem por motivo de vaga, de falta de professor, da falta de material didático; e também abandonam a escola por considerarem que a formação que recebem não se dá de forma significativa para eles.

 A medida em que os idosos redescobre e adentram  aos programas de alfabetização de jovens e adultos, seu universo amplia, pois irá deparar com realidades similares, o que irá trazer segurança e conforto nesta retomada importante de sua vida, naturalmente, informações que poderão auxiliar na compreensão das necessidades que se impõem no cotidiano da educação às pessoas da terceira idade. Os conhecimentos que se formam para o melhor entendimento desse quadro são imprescindíveis, porque como diz Lima (2001, p. 23), se torna uma transformação enorme levando ao caminho do saber, diante a isto, necessitamos discutir situações problematizadoras, reais, e de acordo com a vivência e expertise, pois sabemos que somente a informação não muda ninguém, e sim a formação com discernimento, criticidade, reflexão e ponderação e diversos aspectos, onde estes atributos ajudarão a encontrar e direcionar soluções, obtendo a reforma do pensamento. 

Portanto,  a valorização e o reconhecimento das experiências e vivências de cada aluno do CEEJA, será imprescindível no processo de ensino e aprendizagem nas classes de alfabetização de adultos, especialmente na atenção ao aluno com mais idade, se constituiu num importante caminho do aprender para se constituir como sujeito de sua própria história. Por se tratar de uma modalidade diferenciada,   a restituição do saber irá corroborar de forma pontual em um ambiente que privilegiado na construção do conhecimento compartilhado, ou seja,  professor e aluno unidos na busca de um ponto de satisfação, tendo em vista a sua expansão em novos e significativos saberes.  

      Portanto, a escola será o principal campo social, e é ela que deve promover o multiculturalismo e o conhecimento de culturas e suas diferenças, incluindo todos de forma justa e igualitária, independe de cor, raça, condição econômica, gênero ou cultura. A escola deve mediar o conhecimento de culturas para todos, e assim possam perceber que não há culturas melhores que outras, mas que há apenas culturas diferentes umas das outras. Existem diferenças relacionadas a tudo que se possa imaginar, e isso é normal, existe a rejeição por parte de alguns, porém jamais deve haver o preconceito e discriminação perante a uma diferença cultural que uma criança traz de suas “raízes”, a falta de conhecimento é que geral preconceito e por sua vez isso influência e interfere de modo negativo por algumas vezes, na aprendizagem e educação (LEITE, 2002).

Conforme o pensamento de Freire, as diferenças devem se tornar desafiadoras para o conhecimento de outros, na busca pelo encontrar da essência cultural de um indivíduo que aos poucos tenta se adaptar em determinado local, e para isso ainda traz consigo o pouco que resta de sua cultura em si. É importante trabalhar as diferenças culturais nas escolas, falar sobre as diferenças sociais que cada país, estado e cidades têm, isso principalmente nas séries iniciais, pois a criança poderá adquiri conhecimento suficiente para conhecer de forma crítica, porém não preconceituosa as diferenças dos outros e compreender a diversidade de culturas que pondera no meio em que vive. Além de construir o ser em si, cheio de conhecimentos que poderá usar ao longo de sua vida, ao lidar com cada caso que seja. Cultura e diferenças sociais diversas fazem parte do cotidiano e devem sim ser trabalhadas nas escolas (LEITE, 2002). REFERÊNCIAS

ARAÚJO, Tereza Cristina Nascimento Alves; ALVES, Maria Isabel Coelho. Perfil da população idosa no Brasil. Disponível em: http://www.unati.uerj.br/tse/cicle.p.h.p. Acessado em: 03/04/2019.

BELLOZO, Regina Célia Baptista. Educação ara o conhecimento. Disponível em: http://www.usc/graduaão/pedagogia/texto.regina.htm. Acessado em: 03/04/2019.

CANÁRIO, R. Educação de adultos: um campo e uma problemática. Lisboa: Educar, 2000.

CONI, Nicholas; DAVISON; William; WEBSTER, Stephen. O envelhecimento. São Paulo: Experimento, 1996.

SOUZA, Marcelo Medeiros Coelho de. O analfabetismo no Brasil sob o enfoque demográfico. Brasília, abril/1999. Disponível em: http://aticaeducacional.com.br/asp/secoes/tcnoticias.asp?cod=2. Acessado em: 03/04/2019 

 SUS

OFICINA DE ESCRITA CRIATIVA PARA PESSOAS COM (DE)EFICIÊNCIA

Thiago

Por Guga Dorea

Quando propus a realização da Oficina da Palavra e da Escrita Criativa “Todos na Diferença”, em 2015, no Instituto Casa do Todos e no Núcleo Morungaba: “Corpo, Arte e Convivência”, dois anos depois, não sabia quais fluxos iriam se conectar, quais vidas iriam surgir. Minha meta era promover experimentações livres de criação, buscando descortinar possíveis bloqueios que impedem as chamadas “Pessoas com Deficiência e/ou dificuldades de aprendizagem”, entre outras vistas como “diferentes”, a escreverem o que pensam do Mundo.

Os primeiros passos são sempre mais desafiadores e mesmo desconhecidos. Aos poucos, no entanto, luzes foram se abrindo e tudo começou a fluir. Encontros foram acontecendo e as palavras ecoaram no ar, como um universo a ser desbravado. A produção da equipe do Núcleo Morungaba e na Casa do Todos foi intensa. Todos os participantes demonstraram que, se houver investimento e oportunidade, os talentos aparecem.

METODOLOGIA

Não gosto muito da palavra metodologia, pois ter um método pode significar seguir apenas um caminho para todos e esperar a mesma resposta, em um tempo idêntico e linear. Por conta disso, a dinâmica colocada em prática nessa oficina é múltipla e tem forte conexão com o que Paulo Freire chamou de Educação Dialógica. 

São encontros semanais com vivências corporais, técnicas de visualização criativa e de meditação, além de exercícios práticos de escrita, interativos e experimentais de redação. É esse o desafio: mostrar que pessoas, histórica e culturalmente excluídas e até hoje não valorizadas como deveriam ser, têm toda potencialidade de se tornarem escritores e autores de seu próprio processo de criação.

Em um primeiro momento, procurei sair de mim mesmo e ir ao encontro do que chamarei aqui de aprendizes. Conheci suas histórias de vida, interesses, necessidades e dificuldades. Não deixei de estar atento para o próprio diagnóstico de cada um deles, mas não vendo ele como a carteira de identidade de quem foi diagnosticado.

Na sequência, solicitei que trouxessem o que Paulo Freire denominou como palavras e/ou temas geradores para, em um passo seguinte, propor que escrevessem o que viesse de seus corações, independente da complexidade das palavras ou temas escolhidos por eles no transcorrer das oficinas. O intuito aqui foi provocá-los, sempre na mão dupla do diálogo, para que surgissem escritas autênticas e singulares.

E os resultados vieram! Cada um no seu tempo e espaço, na Oficina de Escrita Todos na Diferença teve (e tem) de tudo: desde Hai-Kais (pequenos poemas de origem japonesa) até poesias reflexivas, intimistas, pessoais e sentimentais, além de histórias em quadrinhos, crônicas, pensamentos ou mesmo desenhos, que foram publicados em sete edições da Revista Literária Todos na Diferença.

Ainda instigado por Freire, o objetivo foi desafiá-los para que todas e todos tivessem a oportunidade de irem “além de si mesmos”, ampliando dessa forma a percepção que tinham até então de seu próprio modo de existir. Na prática, é o que disse o próprio Paulo Freire:

“Cabe ao investigador, não apenas ouvir os indivíduos, mas desafiá-los cada vez mais, problematizando, de um lado, a situação existencial e, de outro, as próprias respostas que vão dando aqueles no decorrer do diálogo” (Pedagogia do Oprimido, Paz e Terra, 2007, pg 131).

E pensando também na concepção freiriana de que todos os seres humanos são “inconclusos”, novas “situações limites” foram surgindo e sendo sucessivamente desafiadas, em uma dinâmica ininterrupta e ilimitada. É como já nos mostrou, lá no século XVII, o filósofo Espinosa: Quando o limite de cada um é respeitado, mas esse limite não é visto como definitivo, o devir criação surge como maior facilidade e elasticidade. 

Tal processo significa, em um primeiro instante, embarcar de corpo e alma no princípio da escuta para, em seguida, promover vivências que provoquem uma complexificação cada vez maior do que cada aprendiz trouxer, sempre levando em consideração as palavras e/ou temas significativos que emergirem a partir da essência de cada um deles e delas.

Como diria o próprio Freire, não importa o quanto é simples o que os aprendizes revelam e sim o papel do educador é puxar, como se fosse um novelo, da “consciência do real” para a “consciência do possível” no momento presente.

“É importante reenfatizar que o tema gerador não se encontra nos homens isolados da realidade, nem tão pouco na realidade e separada dos homens. Só pode ser compreendido nas relações homem-mundo. Investigar o tema gerador é investigar o pensar do homem sobre a realidade, que é sua práxis, (…).  Os temas, em verdade, existem nos homens, em suas relações com o mundo, referidos a fatos concretos” (Pedagogia do Oprimido, Paz e Terra, 2007, pgs 114/115).

É nesse contexto que, na oficina da escrita Todos na Diferença, os aprendizes não tem como “tarefa” se adequarem a uma realidade imposta de fora para dentro e, sim, de se tornarem capazes de criarem sua própria realidade e de serem proativos em suas ações e reflexões.  Na prática, é um espaço aberto onde pessoas, que desejem desobstruir possíveis fluxos bloqueados e expandir seus campos de possibilidades criativas, podem construir projetos singulares de vida.

Acreditando que a potência transformadora da palavra é infinita, o compromisso do Todos na Diferença é investir na espontaneidade, expressividade, imaginação e autenticidade dos integrantes do projeto, nutrindo-os com oportunidades para que consigam criar a partir de seus desejos e afetos. 

Não significa negar a realidade e a condição sócio afetiva e psíquica de cada aprendiz, mas o importante é o talento e o potencial que todos têm, independente de valores hierárquicos e normativos. Ao contrário do que a história do mundo ocidental tentou nos mostrar, ter alguma deficiência não pode mais ser concebido como alguém que se encontra abaixo das expectativas normalizantes, imposta por outros supostamente mais fortes. 

Trata-se aqui de romper com a ideia, ainda embutida em grande fatia do imaginário popular e mesmo em parte da comunidade científica, que deficiência é o contrário de eficiência. Não se trata, portanto, de embarcar na superficialidade do capacitismo, ou seja, na crença de que Pessoas com Deficiência são ineficientes ou incapazes. Trata-se, em vez disso, de investir e, sobretudo, acreditar no potencial criativo que todos e todas têm.

Em linhas gerais, estamos diante de pessoas que não se adaptaram e foram excluídas de uma escola que insiste em separar os seres humanos em “iguais” de um lado e “diferentes” de outro. De tão arraigada no imaginário da grande maioria das pessoas, parece ser uma divisão aceita como se fosse natural do ser humano. 

HISTÓRICO DE VIDA

Na prática, o Todos na Diferença não é apenas o resultado, jamais definitivo, de anos de prática educacional e reflexões teóricas como sociólogo e jornalista. É reflexo de minha experiência como pessoa e pai de um jovem com a Síndrome de Down. Toda minha trajetória profissional, como jornalista e sociólogo, veio ao encontro de um dos momentos mais marcantes de minha vida: o nascimento do Thiago, no dia 22 de fevereiro de 1997, o que me direcionou não só para o dilema inclusão-exclusão, mas também e, sobretudo, para a tênue fronteira, histórica e cultural, entre a chamada normalidade e o seu contraponto, a anormalidade.

Conheço bem esse dualismo excludente, que é uma criação histórica e cultural. Além do Thiago, também sou pai da Joyce, uma adolescente rotulada como igual a todas as outras pessoas que não têm nenhuma deficiência catalogada, ambos tendo de viver os fluxos negativos dessa fictícia separação. É importante considerar que as pessoas rotuladas como “iguais” também são invisíveis nesse processo em que os “diferentes” são tratados a partir de seus rótulos e não pelo que são em si.

Entre os “iguais” existem pessoas, cada uma com sua singularidade e história de vida. A exclusão, a partir dessa perspectiva, não é real apenas para as pessoas estigmatizadas como “diferentes”. Como já nos mostrou habilmente o especialista em alfabetização e idealizador da Escola da Ponte, em Portugal, José Pacheco, se continuarmos a acreditar que todos os “iguais” aprendem do mesmo jeito, o sistema de ensino, ainda hegemônico nos dias de hoje, permanecerá intacto e inalterado. Significa alimentar outro lado da exclusão, que é o da evasão escolar e da cultura do fracasso.

Na outra ponta desse tabuleiro com peças marcadas, todos os considerados “diferentes” terão de se adequar ao que podemos chamar de mito de normalidade como única condição para serem incluídos. Enfim, terão de deixar de ser o que são para entrarem no seleto mundo dos “iguais” e/ou “normais”. Podemos pensar, ao contrário, que, para oferecer oportunidades iguais para todos, temos de tratar as pessoas de forma diferente.

ALÉM DA IGUALDADE E DA DIFERENÇA

Finalizando com muita alegria mais esse artigo, trago de volta o filósofo Espinoza, que nos revela os conceitos de “bons” e “maus” encontros, sendo o bom encontro aquele que potencializa o agir do Outro, e o mau o que submete esse Outro ao poder de alguma pessoa ou grupo supostamente superior. A grande missão da Oficina da Palavra Todos na Diferença é tentar propiciar a seus aprendizes o máximo de bons encontros possíveis, para ajudá-los inclusive a enfrentar maus encontros que não poucas vezes terão ao longo de suas vidas.

Não negando as dificuldades de cada participante, aqui somos Todos em um só. Vivemos em um só Cosmo em que cada um tem a sua singularidade. Espero que você, que chegou ao final desse artigo, tenha tido um Bom Encontro, que também potencialize e talvez até transforme efetivamente o seu agir e o seu modo de enxergar o mundo e as diferenças humanas.

Se você estiver interessado em conhecer mais a oficina é só entrar em contato pelo email gugadorea57@gmail.com ou pelo telefone (11) 945474473

Guga Dorea 

Por Virgílio Pedro Rigonatti*

(Capítulo inédito do livro a ser lançado por Virgilio Pedro Rigonatti, que descreve aspectos particulares das pessoas com deficiências através de relatos pessoais e de familiares. Tivemos o privilégio de participar, com um depoimento sobre o nosso cotidiano de 21 anos convivendo com o autismo. Nossa gratidão ao Virgílio que nos autorizou a divulgar este capítulo antes do lançamento. Ele escreveu de forma bastante sensível sobre o Pedro).   

O autismo, ou Transtorno de Espectro Autista, TEA, é uma deficiência do encéfalo cuja origem não é totalmente conhecida, nem, tampouco, completamente entendida e classificada.

O encéfalo faz parte do Sistema Nervoso Central. É a estrutura mais complexa do corpo e a mais difícil de ser estudada. As demais partes – membros, músculos, veias, nervos... - e órgãos do corpo - coração, pulmão, estômago, intestino... – são passíveis de observação direta, sendo possível se abrir o corpo vivo, visualizar e entender seus trabalhos. Já com o encéfalo, pela sua sofisticação - emaranhado de nervos, neurônios, líquidos... - e intricada, complexa e delicada estrutura, não é possível a observação visual de seu funcionamento e extremamente difícil e arriscada uma intervenção direta.

Fortemente resguardado por uma estrutura óssea - o crânio - pelas meninges e pelo liquor, os quais minimizam os traumas provocados por choques mecânicos, o encéfalo é composto de cérebro, cerebelo e tronco encefálico. Os dois últimos são ligados à área de coordenação dos movimentos e postura corporal, controlando os reflexos visuais e auditivos, a respiração, batimentos cardíacos e a vasoconstrição, além dos tônus musculares. Já o cérebro é um complexo sistema que determina a essência da personalidade de todo animal dotado de inteligência, especialmente no ser humano que atingiu um grau elevadíssimo de desenvolvimento.

O cérebro possui dois hemisférios constituídos por quatros lobos – frontais, parietais, temporais e occiptais – dispostos em pares, um em cada metade. A região mais externa, o córtex cerebral, abriga os neurônios e a mais interna abriga os dendritos e axônios que são prolongamentos dos neurônios encarregados de receber os impulsos elétricos vindos de todas as partes do organismo, encaminhar para o interior da célula, onde são processadas e interpretadas as informações, e de enviar as respostas e determinações elaboradas pelo conjunto neural. Entre os neurônios atuam neurotransmissores, as sinapses, que transmitem os impulsos elétricos entre um neurônio e outro, ou dele para uma célula muscular ou glandular. Os lobos dos dois hemisférios do cérebro comandam todas as atividades corporais, sendo que os da área esquerda controla o lado direito do corpo e vice-versa. Cada lobo possui funções próprias e específicas.

Todo movimento corporal e a atividade cerebral só são possíveis graças aos impulsos elétricos que percorrem, ida e volta, os sistemas nervosos como mensageiros das informações e estimulador das ações do organismo.

A mente é uma abstração que descreve as funções superiores do cérebro humano, relacionadas à cognição e comportamento, que propiciam a manifestação da natureza humana, definindo a personalidade do indivíduo, tornando-o consciente e único. 

Tal qual a deficiência física, um organismo pode apresentar uma deficiência na composição do encéfalo, podendo ser congênita ou adquirida. Esta pode ser resultado de um acidente, de uma doença ou de uma hemorragia.

Pedro Rosengarten Baptista, 21 anos, autista, na Câmara dos Vereadores, São Paulo.

Guto Maia, um pai experiente por ter acompanhado o nascimento e o desenvolvimento de três filhos, estranhava o comportamento do seu quarto filho desde o parto. Notava a fraqueza física, percebendo a insuficiência de tônus muscular apresentada pela criança, a quem, ele e a esposa, Rossana, deram o nome de Pedro. Guto, além de calejado pela vida, estando em seu quinto casamento, tendo acompanhado o desenvolvimento dos três primeiros rebentos, tidos com esposas diferentes, era professor, pesquisador e curioso em todos os aspectos da vida. Preocupava-se com o estado do filho, embora o pediatra o confortasse e previa melhoras com o passar dos dias. Mas não era isso o que, realmente, acontecia.

Muito observador, Guto notava que Pedrinho não olhava para a mãe ao ser amamentado, comportamento usual de todo bebe, como ele se recordava dos outros três filhos, rememorando que eles, também, sorriam ao notar o olhar da mãe. Pedro não olhava, não sorria e não mamava. Não tinha força suficiente para o ato de sucção. Apresentava sinais de apatia, mas não chorava, o que causava muita estranheza aos pais, pois se algo o incomodava deveria chorar. Não atendia a chamados dos pais, aparentando surdez.

Atingindo a idade de engatinhar, Pedro não conseguia realizar o movimento, somente se arrastava no chão. Com mais de um ano de vida, não conseguia falar.

Sem saber e sem atinar as razões do estado do filho, Guto mudava de um pediatra a outro, sempre ouvindo que era necessário dar tempo para a criança se desenvolver, cada um tem seu jeito e o jeito do Pedro era assim. Recomendavam paciência e fé, com o tempo ele se fortaleceria e teria uma vida normal.

Impaciente e desconfiado de que algo errado estava ocorrendo com seu filho, Guto conversava com as mais diversas pessoas, tentando descobrir similaridade nas experiências alheias que o acalentasse, desse-lhe esperanças ou que, pelo menos, aclarasse a situação com a descoberta do que afetava Pedrinho. Ele tinha certeza de que algo anormal estava ocorrendo com o filho e se desesperava com o desconhecimento dos diversos médicos que consultava. Guto e a esposa estavam perdidos, desatinados, sem saber exatamente o que fazer. Se Pedro tinha algum problema – Guto e sua esposa acreditavam que sim – que o diagnosticassem para, pelo menos, trilhar um caminho certo e seguro para trata-lo. A pior dor é não saber o que fazer para ajudar o filho. Se soubesse, por mais angustiante que pudesse ser, poria toda sua energia focada a dar melhores condições de vida para o menino. O desconhecimento potencializava o sofrimento do casal, aumentava a agonia, atormentava o dia a dia, elevava o nível de desespero.

No limiar do século XXI, quando Pedro era bebe, pouco se sabia sobre autismo no Brasil. Sua manifestação era desconhecida pela grande maioria de pediatras, mesmo porque podia ser confundido, como era o caso dele, com problemas musculares ou atraso no desenvolvimento neurológico, como ocorria com inúmeras crianças.

Somente quando Pedro completou doze anos é que um médico do Hospital das Clínicas diagnosticou a deficiência dele: autismo. Segundo o neurologista, ele tinha a Síndrome de Asperger, um grau mais leve da deficiência, menos agressivo e que tinha, até, segundo o médico, uma vantagem sobre os demais graus de autismo, pois muitos gênios da humanidade também apresentavam o mesmo quadro clínico.

GUTO MAIA

Guto ficou incomodado com a observação de haver uma vantagem sobre os demais níveis de deficiência. Estudioso e humanista, não enxergava a situação pelo ângulo do mais ou menos benéfico ou vantajoso. Com o passar do tempo, convivendo com famílias de pessoas autistas, notava que alguns olhavam, sim, por este aspecto, muito embora alguns se vangloriassem justamente por ter um calvário de sofrimento maior por ter um filho com autismo de grau mais forte.

Por essa época do diagnóstico de Pedro, os estudos sobre autismo se desenvolveram muito rapidamente, com o progresso da medicina voltada para o estudo do cérebro, a área mais difícil de ser observada e compreendida.

Nos últimos tempos, chegou-se a um entendimento dos graus de funcionalidade do TEA, Transtorno de Espectro Autista.

Na baixa funcionalidade, a criança apresenta pouca interação, apresentando severos atrasos mentais e muita repetição de movimentos. Nestes casos, o indivíduo vai exigir tratamentos mais intensos ao longo de toda a vida.

Na média funcionalidade, apresenta, também, movimentos repetitivos e dificuldade de comunicação, embora em um patamar menor do que na baixa funcionalidade.

Na alta funcionalidade, os sintomas e comportamentos são mais leves, conseguindo estudar, trabalhar e, até, constituir família.

Na classificação de Savant, apresenta um quadro de talentos específicos, com alto grau de memória, embora apresentando déficits psicológicos.

Na Síndrome de Asperge os aspectos cognitivos e de linguagem não apresentam atrasos significativos, com memória privilegiada e uma melhor adaptação funcional. As causas dos problemas não são, ainda, totalmente conhecidas, podendo ser por predisposição genética, fatores ambientais ou infecções durante a gestação. Entende-se, hoje, que para prevenção é importante evitar contágios, durante a gravidez, com ambientes de alto grau de poluição; não se expor a produtos tóxicos, cigarros; não ingerir bebida alcoólica; a mãe se vacinar contra a rubéola. Os sintomas e indícios de autismo são, hoje, mais entendidos para se diagnosticar a deficiência: apatia; choro ininterrupto; falta de contato visual com a mãe, principalmente na hora de amamentar; surdez aparente; inquietação; pouca vontade de falar; repetição constante de palavras que ouve; movimentos pendulares e repetitivos do tronco, cabeça e mãos; ansiedade; agressividade; recusa de provar alimentos; dificuldade em aceitar novos brinquedos; resistência a mudança de rotinas; atraso no desenvolvimento físico, com fraco tônus muscular; isolar-se em seu próprio mundo.

Hoje é possível identificar os sintomas entre 1,5 a 3 anos de vida, com ajuda de diagnóstico médico por meio de observação, não requerendo exames laboratoriais ou de imagem.

O autismo não tem cura. Os tratamentos visam a amenizar os problemas decorrentes e são multidisciplinares: médicos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos e pedagogos são acionados para darem melhor qualidade de vida aos autistas. Quanto antes sejam diagnosticados, maiores são as chances de melhoras.

Guto Maia, para entender o que acontecia com o filho e ajuda-lo a enfrentar a vida, tornou-se um estudioso do tema, promovendo, inclusive, a formação de um grupo de pais de autistas com a finalidade de se ajudarem mutuamente a melhorar a qualidade de vida e aumentar o grau de felicidade dos filhos diagnosticados como autistas. Para Guto é fundamental que a família e as pessoas em torno tenham a consciência da importância do amparo e de demonstração de amor e apreço pela criança autista. Para qualquer indivíduo é gratificante saber que é amado e estimado pelos seus pais, irmãos, avós, enfim, por toda família e amigos. Para uma pessoa com qualquer tipo de deficiência torna-se muito mais importante as demonstrações em razão de sua fragilidade em comparação com as pessoas que o cercam. Uma criança tem a capacidade de perceber o comportamento e de entender as reações das pessoas com as quais convive. Uma criança com deficiência sente e repara que ela é diferente e que tem limitações que a impede de agir como as pessoas que lhe servem de referência, mesmo que não entenda o porquê. Isso lhe provoca irritação, contrariedade e baixa estima por não conseguir fazer o mesmo e não atender as expectativas dos pais. Estas reações são comuns, também, em crianças aparentemente sem deficiências, mas que têm seu tempo de amadurecimento retardado em comparação com outros, não conseguindo realizar o que os pais lhes propõem. Nesses momentos, mais ainda, é importante a demonstração de amor e compreensão, estimulando sem cobranças ansiosas, entendendo que cada um tem seu grau de dificuldades que devem ser vencidas com perseverança, contudo sem estresse e sem cobranças depreciativas ou desestimulantes. Esse grau de compreensão deve ser muito maior quando a criança tem algum tipo de deficiência, pois ela percebe que tem algo diferente, o que deve causar medo, angústia, dor, irritação. Saber-se amada, alivia os sentimentos ruins e encoraja lutar para melhorar.

Pelas observações, experiência própria, estudos e discussões no grupo de pais de autistas, Guto tem a certeza que é uma situação angustiante para os pais a constatação de que seu filho tem algum tipo de limitação. Mas, ele prega, há que se ter a compreensão de que existem coisas na vida que podemos e devemos mudar, contudo outras não se tem a possibilidade de modificar e a deficiência é uma delas. Constatada a irreversibilidade, o melhor remédio para os pais é a aceitação. Não tendo outra alternativa, conformar-se com a realidade aquieta o espírito permitindo aos pais focar a atenção para o que podem fazer para melhorar as condições de vida e a felicidade do filho. Apaziguado os sentimentos, os pais têm mais possibilidades de transmitir segurança e serenidade para ele. A criança percebe os sentimentos de contrariedade, angústia, infelicidade e de aborrecimento dos pais, o que lhe causa sentimento de culpa, pois entende que é por causa dela que os pais estão infelizes e isso os faz sentir pior. Com a aceitação, diz Maia, os pais podem transmitir amor, tranquilidade e felicidade, melhorando a autoestima do filho, possibilitando progressos e bem-estar por perceber ser amado.

Um segundo ponto que os pais devem ter em mente, afirma Guto, é pedir ajuda. A tendência dos familiares e amigos é se afastarem do convívio. Tendo a humildade de pedir auxílio e colaboração, facilita a aceitação e a colaboração das pessoas. Há que se buscar ajuda externa também. Quem professa alguma religião, busque o conforto da sua comunidade. Pesquise e descubra grupos de pais e amigos de pessoas com os mesmos tipos de deficiência onde possa compartilhar as experiências comuns, se inteirar dos conhecimentos adquiridos, participar de ações coletivas em busca de melhores condições dentro da sociedade.

Terceiro ponto: aceitar ajuda de bom grado. Guto Maia afirma que é difícil, de maneira geral, as pessoas procurarem ajuda e, principalmente, aceitar este amparo. Diversas razões levam a isso, uma delas é o orgulho. Conscientizar-se que todos temos nossas fragilidades, principalmente quando se enfrenta uma situação difícil, como ter um filho com deficiência, é um passo importantíssimo para minorar as angústias, enfrentar a vida e permitir uma melhor condição de existência para o principal protagonista: o filho.

Nas conversas e discussões no grupo de pais de autistas, Guto Maia lembra sempre que um quarto ponto a ser observado é a gratidão à ajuda recebida, o que estimula as ações entre as pessoas e cria um ambiente de colaboração e compartilhamento de vida.

Sobre o autor

Virgilio Pedro Rigonatti é escritor paulistano, nascido em 1948.

*Virgilio Pedro Rigonatti

Escritor paulistano, nascido em 1948.

Teve seu primeiro livro, "Maria Clara - A Filha do Coronel", lançado em 2016, pela editora Gente. Na sequência, publicou, em 2017, "Cravo Vermelho", e "Maria Clara - Conquista de Um Lugar ao Sol", 2018, ambos por sua própria editora, Leeprazer.

Lançou em 2019, o livro "Elétron, do Big Bang ao Mundo 4.0", e prepara o lançamento de um livro sobre deficiência física e intelectual, cujo capítulo sobre Autismo foi disponibilizado gentilmente pelo autor.

O seu sexto livro, um romance sobre o amor na terceira idade, tem o título de "No Outono Também Nascem Flores".

A capacidade jurídica das pessoas com deficiência: uma ressignificação necessária à luz dos direitos humanos e do modelo social de deficiência

The legal capacity of persons with disabilities: a necessary reframing in the light of human rights and the social model of disability

La capacidad jurídica de las personas con discapacidad: resignificación necesaria a la luz de los derechos humanos y del modelo social de discapacidad

Ana Cláudia Mendes de Figueiredo1

Resumo

Objetivos: analisar o novo paradigma da capacidade jurídica das pessoas com deficiência, instaurado pelo artigo 12 da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e reiterado pela Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência – Lei nº 13.146/2015 –, bem como identificar possíveis obstáculos ao reconhecimento da capacidade, em igualdade de condições com as demais pessoas.

Metodologia: a pesquisa é qualitativa, documental e bibliográfica, tendo sido baseada em normas constitucionais e legais, em documentos oficiais da Organização das Nações Unidas e em livros e artigos científicos sobre o tema.

Resultados: o mapeamento dos óbices que têm desencadeado oposição em relação ao tema permitiu a definição de estratégias para seu enfrentamento, que somente se afigurarão viáveis por meio do empreendimento de esforços amplos para a materialização do direito das pessoas com deficiência ao exercício da sua capacidade, sem discriminação.

Conclusão: a superação da resistência às inovações trazidas pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e repetidas na Lei nº 13.146/2015 pressupõe uma ressignificação do direito à capacidade, à luz dos direitos humanos e do modelo social de deficiência.

Pressupõe, ainda, o engajamento de toda a sociedade em um processo crítico, combativo e emancipador, destinado ao rompimento das amarras desencadeadas pelas opressões e usurpações que sempre aprisionaram e alienaram – da sociedade e da História – essas pessoas.

Palavras-chave Capacidade jurídica. Pessoas com deficiência. Direitos Humanos. Dignidade humana.

Abstract Objectives: to analyze the new paradigm of the legal capacity, established by the article 12 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and reaffirmed by the Brazilian Law of Inclusion of Persons with Disabilities – Law nº 13.146/2015 –, as well as to identify possible obstacles of recognizing the capacity on equal terms with others. Methods: this study is qualitative, documental and bibliographic and is based on constitutional and legal norms, official documentation of the United Nations and books and articles on the subject. Results: the mapping of the obstacles that have triggered opposition in relation to the theme allowed the definition of strategies for their confrontation, which will only appear viable through the undertaking of ample efforts for the materialization of the right of persons with disabilities to exercise their capacity with no discrimination. Conclusion: the overcoming of 1 Advogada;

coordenadora do Comitê Jurídico da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD); conselheira no Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Conade); idealizadora da Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Rede-In) Brasília, Distrito Federal, Brasil. https://orcid.org/0000-0002-9522-0967.

E-mail: ana.f0703@gmail.com

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